带你走进“星星的孩子”

  • 文:儿科 于晓辉、高雨
  • 审校:邢露
  • 审核:邵蔚
  • 日期:2024-04-02

孤独症儿童,很少主动与他人对视,不爱与外界接触,犹如天上星星,一人一世界,因此,他们也被称作“来自星星的孩子”。

孤独症是什么?

孤独症谱系障碍(ASD),又称自闭症,是以社会交往及交流障碍、兴趣狭窄、刻板与重复行为为主要特征的一类神经发育障碍性疾病。

1.孤独症就是自闭症吗

是的。孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍(ASD),孤独症和自闭症是英文Autism的两种译名,“孤独症”主要被中国内地的医学界以及特殊教育界所使用;“自闭症”则主要被中国香港、澳门、台湾地区和日本、新加坡、马来西亚等地使用。

2.孤独症的病因

孤独症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素,但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是新生突变(de novo mutation)可能是孤独症发病的主因,但具体致病因素和机制不明。研究显示,一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。

3.孤独症康复训练前需要做评估

每一个孤独症儿童的情况不同,进行评估可以让康复训练计划的制定更有针对性。目前国内经常用到的评估方法有孤独症儿童心理教育评估(简称PEP-3,国内应用的版本简称CPEP)、基本语言和学习技能评估(简称ABLLS-R)、语言行为评估课程(简称VB-MAPP)。

孤独症的先兆特征

目前,儿童孤独症还没有有效的治疗药物,主要治疗途径为康复训练,最佳治疗期为6岁前。通过早发现、早诊断、早干预可不同程度改善患儿症状。如果孩子有这些症状,家长需提高警惕,尽快带孩子进行筛查。

1.社会交往障碍

细心观察孩子的日常表现。有些孩子可能不太愿意跟人打交道,不喜欢跟人对视,甚至你叫他们名字,他们也没什么反应。他们可能不太懂得跟别人分享自己的喜怒哀乐,也不太理解别人的情绪。

2.言语发育障碍

在沟通方面出现障碍,不说话、或只能说简单的字或者无意义发音,喜欢重复广告词或他人说过的话;哪怕在别人大声呼喊的时候也不做应答。有些孩子即使可以发声,但无法完成情景交流。

3.重复刻板行为

他们可能会有一些重复的动作或者习惯,比如一直玩同一个玩具,或者按照固定的路线走来走去。他们可能对一些小事情特别执着,而对其他事情则不感兴趣。

4.情绪行为异常

这些孩子可能比较容易发脾气,或者对某些事情反应过度。他们可能对环境的变化比较敏感,比如突然的声音或者光线变化,都可能让他们感到不安。

当然,每个孩子的情况都不一样,而且这些症状也不是所有孤独症患者都会有的。但是,如果你发现孩子有上面提到的这些症状,最好还是及时带孩子去看医生,进行专业的评估。毕竟,早期发现和干预对于改善孤独症孩子的状况是非常重要的。

图片家长干预

研究证明,早期特殊教育干预对改善孤独症患者情况至关重要。通过及时有效的教育训练和帮助,多数患者的病情可以得到改善。康复训练是目前改善孤独症儿童现状的最有效方法,而幼儿期则是干预的黄金时期。而家长需要学会正确对待孤独症小朋友的方式。

●目前,孤独症主要靠积极干预进行康复训练,越早干预效果越好;

●父母可通过学习相关干预知识,根据孩子的兴趣、能力和个性设计训练内容;

●在日常生活中随时随地开展干预训练,把患儿从早上起床到晚上睡觉的每一个阶段都纳入到干预过程中;

●最终达到“生活就是干预,干预就是生活”的状态,最大程度减少孤独症患儿的“自闭”状态。

无论是家长还是社会,我们都应给予这些“星星的孩子”更多的关心、爱护、包容和理解,让他们感受到世界的温暖。每一个孩子都是独一无二的天使,愿我们都能用爱和耐心,守护他们成长,让他们在这个世界上绽放属于自己的光芒。